Alejandro es pediatra, trabaja en el servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Zonal Bariloche –donde brindan atención a niños y adultos con enfermedades graves– e integra la organización Ideas Paliativas en Acción.
¿Cuál es la diferencia que encuentran entre atender a niños y adultos?
Siento que el devenir de cómo se fue dando la historia me puso en un lugar laboral no buscado, porque hace 9 años el entonces director del hospital zonal aceptó abrir el servicio de Cuidados Paliativos con la condición de que se atiendan a niños y adultos por igual, los pediatras en general somos reticentes a atender adultos, así que comenzamos a atenderlos medio a la fuerza pero a través de la experiencia, con los años y sin darme cuenta, se volvió un poco lo mismo atender a peques que a grandes.
Al menos en el terreno de lo Paliativo, más allá de las diferencias obvias que tienen que ver con lo cultural y ciertas diferencias técnicas, las drogas son las mismas y los problemas son similares. No son distintas las formas, pero me parece que tenemos demasiada dificultad como adultos para conectar con la idea de que puede haber dolor, sufrimiento y hasta muerte en la infancia.
Si hay que hablar con un niño de por qué llueve vamos a usar el lenguaje simbólico, es lo mismo si nos ponemos a hablar de que el cáncer es una enfermedad, de que te podés curar, de por qué estás más flaco y así. Sin embargo, a veces no siempre hay que explicar todo. Creo que uno de los desafíos que tenemos cuando hablamos con un niño de una cuestión compleja es cambiar el rol que ocupamos en la conversación: si me pongo a hablar con vos hay muchas cosas de la conversación que ya están implícitas aunque recién nos conozcamos, hay códigos que están preestablecidos y la conversación tiene un ritmo. En cambio, los códigos de intercambio con niños y niñas son sumamente distintos, si los adultos metemos en esas conversaciones la urgencia, el miedo y la ansiedad que solemos tener nos olvidamos de ciertos códigos del encuentro con la infancia. No tenemos que ubicarnos siempre en el lugar del saber, de la persona que explica, no funciona así, la idea es que descubramos juntos porqué llueve y si la respuesta es que hay un monstruo que desde arriba tira agua llegar juntos ahí.
¿Quienes trabajan en Cuidados Paliativos se acostumbran a la muerte? ¿Naturalizan la idea?
¿Uno se acostumbra a que tengamos tantos accidentes vehiculares en la ciudad? Para mí es parte de mi práctica y una posibilidad concreta en mi trabajo que sin duda me impacta, me transforma. Y si me agarra desprevenido, distanciado de mis emociones y desequilibrado me va a impactar mucho más, aunque quizás no me dé cuenta.
La palabra “natural” es un problema, me confunde un poco. ¿Qué supone que algo sea natural? ¿Qué no es natural? Estoy medio quisquilloso con las palabras que elegimos porque es el punto de discordia por el cual después no nos entendemos más. Para mí la muerte en la infancia es parte de mi práctica y trabajo para que eso disminuya, pero sin dudas involucrarse con estos temas requiere entrenamiento técnico y emocional, quienes trabajamos en estos campos tenemos que entrenarnos para saber qué hacer con las emociones, algo que nunca se termina de aprender del todo. Hecha toda esta aclaración mi respuesta sería más cercana a un sí, pero sin que acostumbrarse significa desvincularse de las emociones.
Ahora, si me preguntás ¿cómo hago para hablar con los chicos de la muerte? te respondería “yo que sé”. Lo que sé es que pudimos encontrar algunos terrenos por los cuáles la conversación va a ser más interesante, por ejemplo, tratar activamente de ver de qué manera los pibes miran el mundo y la enfermedad. ¿Por qué estará más flaca? Porque no come. ¿Será solo por eso? Me parece que hay algo que pasamos por alto cuando hablamos de temas complejos, como muerte, duelo, enfermedad, sufrimiento, como si nos invadiera la ansiedad.
¿De qué manera explican a los pacientes qué hacen desde Cuidados Paliativos?
Si pasás una mañana con nosotros y escuchás cómo explicamos los Cuidados Paliativos lo primero que vas a notar es que lo hacemos con mucha frecuencia, es algo del día a día a toda persona que vemos por primera vez. Es una gran diferencia con otras especialidades ya que cuando vas al traumatólogo, por ejemplo, no te explica cómo es su profesión. Nuestra especialidad la explicamos porque nos preguntan y porque hay conceptos errados o malos entendidos, pero, no siempre damos la misma definición, según la ocasión ponemos el foco en aspectos diferentes, ya que Paliativos nos brinda esa posibilidad. Podemos poner el eje en disminuir el dolor, en contener a la familia, en transitar tus últimos días de la mejor manera, en comunicar una enfermedad a los seres queridos; podemos ayudar en todas esas cuestiones ya que es todo eso y más.
Cuando estaba recién egresado quería que todo el mundo entendiera bien qué eran los Cuidados Paliativos, pero eso ya no me interesa tanto, tal es así que en mi segundo libro no menciono la palabra “paliativos” ni una sola vez. Ahora le digo a un paciente “¿Viste que hay enfermedades graves que complican la vida? A esas enfermedades las llamamos amenazantes para la vida. Por ahí te podés curar, pero mientras esté la enfermedad tu vida está en riesgo en mayor o menor medida. Esta enfermedad genera necesidades en el cuerpo, pero también en las emociones, porque estás asustado, angustiado, y no solo vos, sino que para tu familia también es un lío porque no saben cómo cuidarte. Bueno, acá nos ocupamos de eso, no te solucionamos todos los problemas que tenés, pero tenemos una filosofía: queremos cuidar tus emociones, tu cuerpo, tu ser espiritual, tu familia, tu escuela, etc. Porque partimos de la idea de que enfermedades como la tuya generan necesidades y a través de un equipo interdisciplinario conformado por médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, kinesiólogos, etc. nos vamos a ocupar en atenderlas, somos un equipo de soporte y nuestro foco está puesto en tu cuidado y el de tu grupo de pertenencia.”
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¿Los Cuidados Paliativos son un derecho? ¿Por qué?
Son un derecho porque todo el ejemplo de la explicación anterior se resume en prevenir y aliviar el sufrimiento que producen esas necesidades. Acceder al alivio de ese sufrimiento es una condición y un derecho humano, tenemos derecho a que se alivie nuestro sufrimiento en el contexto de enfermedades graves. Ya era un derecho consagrado antes de que se aprobara la ley Nacional de Cuidados Paliativos en agosto pasado y ojalá ahora que se aprobó la ley sea un derecho más cotidiano. Esto tiene que ver con que tenemos derecho a una condición humana que nos conforma que es la dignidad, sobre todo en el contexto de una enfermedad, da pena que exista una ley que tenga que garantizar este derecho, pero si uno no sabe que tiene derecho a que te alivien el sufrimiento no puede exigirlo. La idea de que los Cuidados Paliativos son para el final de la vida tiene que ver con que la especialidad nace en la década del 60 como una estrategia de atención a moribundos, pero no es del todo cierta, los Cuidados Paliativos no son para los últimos días de vida sino para cuando existen necesidades.
¿Son permeables desde este espacio a las terapias alternativas?
Absolutamente, aunque esa apertura, dentro de una institución tan grande como es un hospital zonal, nunca va a ser pareja. Si vas con un mismo pedido a distintos servicios sin duda vas a encontrar respuestas diferentes, porque somos más de mil personas tratando de llegar a consensos y hay puertas cerradas con candados y otras abiertas de par en par.
En el servicio de Cuidados Paliativos a este grupo heterogéneo de prácticas las denominamos medicinas o técnicas complementarias, porque cuando algo es alternativo supone que lo primario no existe más, por eso las llamamos complementarias. Es un juego de palabras que generan distintos escenarios.
En general las respuestas que damos, ante una propuesta por parte de los pacientes, están mucho más cerca del sí que del no, aunque entendemos que no todas estas medicinas complementarias son iguales y hay diferencias que merecen ser analizadas. No es lo mismo tomar un remedio natural que puede interactuar con uno recetado que las terapias energéticas como reiki, yoga, masajes, acupuntura, reflexología, etc. Hay terapias complementarias que son puramente energéticas, otras implican remedios o poner el cuerpo y creo que es un error pensar que para una misma pregunta todas las medicinas complementarias van a tener una única respuesta. Porque de lejos todo parece igual, pero si te acercás un poco te das una idea de lo diferentes que son. No tiene nada que ver tomar una infusión de determinadas hierbas, que hacer una sesión de reiki o consumir cannabis, algo que está muy vigente.
Nosotros siempre le preguntamos al paciente si hace otro tipo de terapia, para que quede claro que nos interesa y que si no conocemos tal o cual planta vamos a investigar al respecto. Incentivamos a que nos cuenten las cosas que no sabemos porque nos parece que ahí se pone interesante la cosa, no estamos cerrados para nada porque lo único que lograríamos sería pérdida de confianza que es nuestro capital de trabajo. La realidad es que más de la mitad de los de pacientes usa medicinas complementarias y ante estos números tenemos dos caminos: o miramos para otro lado o lo conversamos y aprendemos juntos. Porque si tenés dolores de panza y tomás té negro porque te lo recomendó tu abuela te voy a decir que de ninguna manera porque está comprobado que irrita el estómago.
Así es que cada hospital y cada servicio dentro del hospital va haciendo su propio camino, nosotros hace 9 años tenemos reiki en forma orgánica, por ejemplo. Hay otros hospitales, como varios en Neuquén, que están muy relacionados con la cosmovisión y el saber mapuche y hay otros donde piensan que todas estas son cuestiones esotéricas. Es un diálogo dinámico.
¿Cómo nació “¿Morir duele?” tu primer libro?
Surgió sin saber que estaba haciendo un libro. Comencé a escribir historias que me habían marcado, que me servían en el día a día para poner de ejemplo, ese tipo de anécdotas que todo el tiempo surgían en mi práctica y que en determinado momento comencé a modificar según quién tenía adelante o qué necesitaba contar. Hace muchos años comprendí que la práctica de escribir, independientemente del resultado, me hace bien, entonces me lancé. Era una época de mucho trabajo asistencial, necesitaba estar involucrado en un proyecto artístico y necesitaba tener un método, entonces me propuse escribir una docena de estas historias, apelando al recuerdo más fidedigno que retuviera de ellas en mi memoria.
Por ese tiempo me crucé un poco por azar con quien terminó siendo la editora del libro. Ella vio una charla Ted en la que participé y me escribió pues había escrito un libro sobre duelos hacía poco. Así es que se armó una relación a distancia, porque ella es de Córdoba, y le mandé el material sin muchas expectativas, pero después de un tiempo se comunicó conmigo, me dijo que ese material se podía transformar en un libro y así nació. En ese momento no tenía claro los procesos que requiere hacer un libro así que con ella hicimos un plan de trabajo y en el 2017 lo publiqué.
¿Desde qué lugar y con qué necesidad escribiste tu segundo libro “Dos sillones”?
Cuando mi primer libro entró a imprenta me quedé con un sentimiento que se asemejaba al nido vacío. Así es “Dos sillones” lo escribí a los pocos meses de terminar “¿Morir duele?” como un acto epiléptico. El tono narrativo del primero era bien autobiográfico y en el segundo libro me puse a escribir sobre cosas que no pude decir en el anterior.
Ambos libros están escritos en sintonía uno a continuación del otro, pero el primero es retrospectivo y significó un desafío muy grande, porque cuento historias que sucedieron 10 o 12 años antes de escribirlas y quería que el que reflexionara en los relatos fuera aquel que fui cuando sucedieron esas historias y no el que era en el momento de escribirlas. Si bien en el libro no me burlo de mí mismo dejo en evidencia cómo pensaba en aquel entonces.
¿Cómo nació IPA –Ideas Paliativas en Acción– y cuáles son esas ideas?
IPA nació de un grupo de amigos que se fue ampliando, incluso con profesionales de otras provincias, integrado originalmente por psicólogas y pediatras que queríamos difundir y promover los Cuidados Paliativos a través de proyectos educativos, artísticos y de impacto comunitario. Cuando se armó el equipo de Cuidados Paliativos, a mediados del 2013, muchas de las ideas que teníamos, no solo en relación a los pacientes sino respecto a la comunidad en general, las hacíamos desde el hospital, por ejemplo, ir todo un día a una escuela porque había muerto un alumno. Entonces comenzamos a sospechar que teníamos que armar otra estructura desde la cual llevar adelante ideas no asistenciales y después de todo un proceso armamos esta fundación.
A fin del año 2014 nació el proyecto “Duelo en las escuelas” que fue el primero dentro de IPA, el cual lo articulamos con el Ministerio de Educación. Así es como comenzamos a dar talleres a los docentes donde vemos qué herramientas manejar y cuáles son las diferencias para sortear determinadas situaciones en segundo o en quinto año o si murió una madre o un compañero. Se trata de un taller lúdico, teórico y vivencial que es muy bien recibido.
La visión desde este espacio es la misma, en el sentido de que muerte, duelo, enfermedad, y sufrimiento son ejes de la experiencia que tenemos los seres humanos y tratamos de generar acciones para que a nivel comunitario se puedan abordar, pensar, jugar, llorar, reflexionar estos temas. En la actualidad estamos brindando un curso sobre literatura y duelo coordinado por una psicóloga y hace poco estuvimos en General Roca dando un taller a los docentes de una escuela especial también sobre duelos.
El proyecto tiene básicamente dos patas que son la capacitación y las asesorías, que en definitiva es un método para que la escuela responda institucionalmente ante la muerte de un integrante de esa comunidad educativa –docente, madre o niño– de la manera más organizada posible. El paraguas temático que abordamos se llama pedagogía de la muerte y sigue siendo un proyecto bastante pionero e integral, tanto que quizás el año que viene salga el primer manual sobre muerte y duelo en el ámbito educativo de Argentina.
¿Qué objetivos tienen a corto y mediano plazo?
Que siga funcionando todo lo que ya existe es una meta enorme en sí misma y un objetivo de máxima sería que alguna vez estos temas sean ejes educativos establecidos curricularmente para ser abordados en forma concreta dentro de las instituciones. Queremos trabajar para tener una sociedad donde no egresen más adolescentes de las secundarias sin que se les hable de la muerte y el duelo. Veamos juntos cómo, dónde, cuándo, pero a los 18 años tenés que saber de geografía, de matemáticas y de muerte y duelo también. Porque son temas enseñables, útiles, necesarios que se aprenden y para eso no hay que trabajar con el corazón sino con técnica, al igual que para cualquier otro contenido.
Lo que sucede es que existe una traba cultural para este abordaje que impide poner las palabras “niños” y “muerte” en la misma oración. Ese es nuestro eje cuando abordamos el tema del duelo en escuelas: sacar a la muerte de su condición de experiencia tan compleja y traerla a la mesa de los temas que se pueden enseñar y aprender. Si bien todos los aspectos vinculados a la muerte no son explicables muchos de ellos sí lo son, como por ejemplo sus diferentes etapas. ¿Cómo no enseñar que si se te muere tu mamá vas a estar enojado? Las etapas del duelo son cosas que hay que enseñar y esa es nuestra militancia, ya sea a través de los talleres en las escuelas, de un libro, de una obra de teatro como la que tuvimos en cartel un par de años o de un taller de literatura y duelo como el que estamos haciendo en la actualidad.
Las fotografías que engalanan El Fogón del Encuentro son obra y gentileza de Melissa Cid
